Soutien
Où trouver de l’aide ?
Un diagnostic de NOHL affecte lourdement la vie des patients qui dépendent soudainement d’une aide extérieure pour de nombreuses activités du quotidien. Outre la famille et les amis, d’autres personnes et organisations peuvent fournir une aide précieuse. L’ophtalmologiste, ou mieux, le neuro-ophtalmologiste, est le professionnel qui établit le diagnostic. Des organisations professionnelles et associations de patients peuvent également offrir un soutien.
Questions pratique
Échange d’expériences
Quelles sont les conséquences de la maladie sur mon projet de fonder une famille ? Comment continuer à exercer ma profession ? La NOHL aura-t-elle un impact sur mes enfants ? De quelles ressources puis-je disposer pour m’aider au quotidien ? Qui contacter pour une aide financière ? Quels sont les avantages d’une carte d’invalidité ? Quels sports pratiquer avec une vision réduite ?
Les personnes atteintes par la NOHL peuvent se tourner vers des associations de patients qui répondront à toutes ces questions et leur fourniront une documentation complète (liens internet, brochures etc.). Elles organisent également des réunions afin de partager son expérience personnelle.
