Apoio

Onde posso encontrar ajuda?

O diagnóstico de LHON tem um impacto significativo nas vidas dos doentes, que podem ficar dependentes de ajuda externa para um grande número de atividades do dia-a-dia. Para além dos familiares e dos amigos, outras pessoas e organizações podem também dar uma ajuda valiosa. O oftalmologista ou, melhor ainda, o neuro-oftalmologista, por exemplo, é a pessoa que estabelece o diagnóstico. As organizações de profissionais e as associações de doentes também prestam apoio.

Troca de experiências

Que consequências é que a doença tem nos meus planos de ter filhos? Como posso continuar a exercer a minha profissão? A LHON terá impacto nos meus filhos? Que recursos tenho à minha disposição para me ajudar na vida diária? Quem devo contactar para obter assistência financeira? Que benefícios proporciona um cartão de portador de deficiência? Que desporto é mais adequado para mim tendo em conta a minha fraca visão?
As pessoas com LHON podem recorrer a associações de doentes para obter respostas a estas perguntas. Estas associações não só dão respostas a todas estas perguntas, como também fornecem documentação abrangente (na forma de documentação online e brochuras, por exemplo). Também organizam encontros onde podem ser trocadas experiências.

• Grupos no Facebook
• Grupos de defesa dos doentes
• Encontros