Apoyo

¿Dónde puedo encontrar ayuda?

El diagnóstico de NOHL tiene un impacto significativo en las vidas de los pacientes, que podrían pasar a ser dependientes para un gran número de actividades de la vida diaria. Además de familiares y amigos, otras personas y organizaciones también pueden ofrecer una ayuda valiosa. El oftalmólogo o, mejor, el neurooftalmólogo, es el que establece el diagnóstico. Las organizaciones profesionales y las asociaciones de pacientes también ofrecen apoyo.

Intercambio de experiencias

¿Qué consecuencias tiene la enfermedad para mis planes de tener hijos? ¿Cómo puedo seguir ejerciendo mi profesión? ¿Tendrá la NOHL un impacto en mis hijos? ¿Qué recursos tengo a mi disposición para ayudarme en la vida diaria? ¿Con quién debo ponerme en contacto para obtener asistencia financiera? ¿Qué beneficios ofrece un certificado de discapacidad? ¿Qué deporte me conviene más en función de mi mala visión?
Las personas con NOHL pueden recurrir a asociaciones de pacientes para obtener respuestas a estas preguntas. Estas asociaciones no solo proporcionan respuestas a todas estas preguntas, sino que también ofrecen mucha información escrita (en forma de documentación en línea y folletos, por ejemplo). También organizan reuniones en las que se pueden intercambiar experiencias.

• Grupos de Facebook
• Grupos de apoyo al paciente
• Reuniones