L’assistenza

Dove posso trovare un aiuto?

La diagnosi di LHON ha un impatto notevole sulla vita dei pazienti, che potrebbero dipendere da un aiuto dall’esterno per lo svolgimento di numerose attività quotidiane. Oltre ai familiari e agli amici, esistono anche altre persone e organizzazioni che possono offrire un aiuto prezioso. L’oftalmologo, o meglio, il neuroftalmologo, ad esempio, è colui che formula la diagnosi. Inoltre, organizzazioni professionali e associazioni di pazienti offrono sostegno.

Lo scambio di esperienze

Quali conseguenze ha la malattia sui miei progetti di avere figli? Come posso continuare ad esercitare la mia professione? La LHON ha conseguenze sui miei figli? Di quali risorse dispongo per ricevere aiuto nella vita di tutti i giorni? Chi dovrei contattare per ricevere un aiuto finanziario? Quali benefici offre una tessera di invalidità? Considerando il mio deficit visivo, quale sport è maggiormente adatto alla mia condizione?
Le persone con LHON possono rivolgersi ad associazioni di pazienti per ottenere una risposta a tutte queste domande. Queste associazioni, oltre a rispondere a tutte le domande, forniscono anche un’ampia documentazione (ad esempio, sotto forma di documenti online e di brochure). Inoltre, organizzano incontri dove è possibile condividere le esperienze.

• Gruppi su Facebook
• Gruppi di sostegno per i pazienti
• Incontri