Gevolgen voor het dagelijks leven

Waar vind ik nuttige hulp?
De diagnose LHON heeft een aanzienlijk impact op het leven van patiënten die voortaan afhankelijk zijn van hulp van buiten voor een groot aantal activiteiten uit het dagelijks leven. Naast familieleden en vrienden kunnen andere mensen en organisaties ook waardevolle hulp bieden. De oogarts of een in neurologische oogheelkunde gespecialiseerd centrum kan bijvoorbeeld de rol van eerste aanspreekpunt op zich nemen. Professionele organisaties en patiëntenverenigingen bieden ook adequate ondersteuning.

Uitwisseling van ervaringen
Welke gevolgen heeft de ziekte voor mijn plannen om kinderen te krijgen? Hoe kan ik mijn beroep blijven uitoefenen? Zal LHON zijn weerslag hebben op mijn kinderen? Welke middelen heb ik tot mijn beschikking om me te helpen in het dagelijks leven? Tot wie moet ik mij wenden voor financiële hulp? Welke voordelen biedt een invalidenkaart? Welke sport past het best bij mij gezien mijn slechte zicht?

Mensen met LHON kunnen zich tot patiëntenverenigingen (zie kader rechts) wenden om antwoord te krijgen op deze vragen. Deze verenigingen geven niet alleen onderbouwde antwoorden op al deze vragen, maar verschaffen ook een uitgebreide documentatie (in de vorm van bijvoorbeeld brochures). Ze organiseren ook lotgenotenbijeenkomsten waar ervaringen kunnen worden uitgewisseld met andere patiënten.

rare disease days poster