Praktische vragen over LHON

De oogheelkundige en sociale begeleiding van mensen die getroffen worden door LHON is heel belangrijk. Deze begeleiding kan ertoe bijdragen dat patiënten onderdeel kunnen blijven uitmaken van hun familie-/gezinsleven, beroepsmatige, sociale, school- en sportieve leven. Het verstrekken van goede informatie aan vrienden en familie is cruciaal om het dagelijks leven zo in te kunnen richten dat het verlies aan autonomie minimaal is.

Hulpmiddelen voor slechtzienden kunnen het verlies van het centraal zicht deels helpen verzachten door het perifeer zicht, dat niet is aangetast, te verbeteren. Loepen, vergrotende apparaten, apparaten met stemherkenning, het gebruik van grote letters op computers, voorleessoftware, digitale hulpmiddelen, verbeterde verlichting enz. zijn allemaal zaken die met de patiënt en de familie besproken moeten worden. Orthopisten kunnen voor patiënten een grote hulp zijn bij het uitkiezen van de hulpmiddelen die het beste bij ze passen.

In het dagelijks leven is autorijden doorgaans verboden, maar lopen wordt aangeraden met GPS-systemen voor blinden en slechtzienden.

 

rare disease days poster