Verloop

Bestaat er een behandeling voor deze aandoening?
Op dit moment is idebenone de enige door het Europees Geneesmiddelenbureau goedgekeurde medicatie voor de behandeling van verminderd gezichtsvermogen bij adolescente en volwassen patiënten met hereditaire opticusneuropathie van Leber. Er wordt echter ook onderzoek gedaan naar andere behandelingen, met name gentherapie.

Los van deze behandelingen is het raadzaam een orthopist te raadplegen om het gebruik van het perifeer zicht van de patiënt te verbeteren en uiteraard kan ook gebruik worden gemaakt van bestaande technische hulpmiddelen.

  • Wat het efficiënt gebruik van het perifeer zicht betreft, moet de patiënt leren de blik op een preferentieel fixatiegebied op een specifieke plaats aan de randen van het netvlies te richten en niet op het centrum van het netvlies dat niet goed werkt...
  • Wat de bestaande technische hulpmiddelen betreft, kunnen we denken aan een vergrotende bril, een loep, boeken met grote letters, speelkaarten en rekenmachines met grote cijfers, pratende horloges en telefoons en computers met Zoom Text®-software.....

Anderzijds is het belangrijk dat de patiënt en zijn familie ondersteuning krijgen van een psycholoog, vooral op het moment dat de diagnose wordt gesteld, omdat de ziekte een ingrijpende verandering met zich meebrengt in het dagelijks leven van de patiënt. Of het nu om een jongvolwassene gaat of om een kind, de ziekte tast een van de zintuigen aan die onmisbaar is voor de relatie met de familie en de rest van de wereld.

Bij wijze van preventie wordt mensen met een verhoogd risico aanbevolen geen tabak of alcohol te gebruiken.

            Geen alcohol gebruikenGeen tabak gebruiken

rare disease days poster