Depois de confirmar um diagnóstico de LHON, o seu oftalmologista poderá falar consigo sobre as opções de tratamento e controlo da sua condição, explorar consigo o seu histórico familiar e propor aconselhamento genético, se apropriado.
É importante consultar um neuro-oftalmologista, pois é mais provável que um especialista nesta área tenha experiência com LHON.
Se você ou alguém da sua família estiver afetado por LHON, há ajuda e apoio que o seu especialista e a equipa mais abrangente de cuidados de saúde lhe podem dar.
É aconselhável realizar mudanças do estilo de vida que apoiarão o seu bem-estar. Se estiver afetado pela LHON ou for portador de uma mutação de LHON, recomenda-se que evite fumar e consumir álcool em excesso.
O que não está a funcionar é o nervo ótico, o qual funciona de modo semelhante a um cabo que transmite informação do olho para o cérebro e de volta ao olho. Na LHON, as células no nervo ótico realizam demasiada apoptose — morte celular pré-programada. Demasiadas células «cometem suicídio», provocando a atrofia do nervo ótico. É como um cabo da TV roído por um rato. Uma vez que as células do nervo ótico não se conseguem regenerar, o «cabo» não pode ser reparado (no entanto, algumas pessoas com LHON têm a sorte de as respetivas células do nervo ótico não morrerem, adoecendo apenas, podendo assim haver recuperação espontânea em alguns casos).
Os indivíduos afetados por LHON poderão não «parecer invisuais» e, se não utilizarem uma bengala ou um cão-guia, as pessoas poderão não compreender os seus problemas. Quando uma pessoa com LHON se cruza com outras pessoas e as ignora ou não responde a uma saudação porque não consegue ver a pessoa que disse «olá», ocorre uma situação confrangedora para todos. Ensinar os amigos a dizer «olá, sou o fulano tal» ao abordar alguém com LHON e incentivar outros amigos que tenham conhecimento da LHON da pessoa a dizer-lhe que alguém que conhecem se está a aproximar, pode ser uma grande ajuda para ultrapassar esta situação desconfortável.
Um vez que as pessoas com LHON normalmente têm alguma visão periférica, tendem a utilizar essa visão periférica para ver. Poderão olhar em frente para que as pessoas não considerem o olhar desconcertante, mas olharão para cima ou para o lado para realmente ver.
Reabilitação
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