Na bevestiging van de diagnose LHON kan uw oogarts met u de mogelijkheden voor de behandeling van uw aandoening bespreken en zal hij met u ook uw familiegeschiedenis onderzoeken en indien nodig genetisch onderzoek aanbieden.
Het is belangrijk om naar een neuro-ophthalmoloog te gaan, want deze heeft waarschijnlijk al ervaring met LHON.
Om een neuro-ophthalmoloog te vinden, gebruikt u deze kaart Google maps met neuro-ophthalmologische centra
Als u of iemand in uw familie getroffen wordt door LHON, is er hulp en steun die uw behandelend arts en het bredere gezondheidsteam u kunnen geven.
Het is raadzaam om veranderingen in de levensstijl aan te brengen die uw welzijn ondersteunen. Als u last heeft van LHON of als u een LHON-mutatie draagt, is het aan te raden om roken en overmatig alcoholgebruik te vermijden.
Er zijn veel medische uitdagingen waar mensen mee te maken hebben en die onmiddellijk door het grote publiek worden begrepen. Als de diagnose bijvoorbeeld kanker of Alzheimer is, hebben mensen over het algemeen een gevoel voor de situatie. LHON is anders, de meeste mensen met wie je spreekt zullen niet weten wat LHON is. Ze zullen nooit gehoord hebben van de mitochondriale ziekte. En de meesten zullen geen echt contact hebben gehad met iemand die ‘legally blind’ is. Vaak wordt blindheid gezien als een alles-of-niets aandoening, zodat mensen met LHON steeds weer moeten uitleggen wat ze wel en niet kunnen zien, en hoe ze het centrale zicht zijn kwijtgeraakt, maar misschien wel kunnen omzeilen met behulp van perifeer zicht.
Vaak kennen mensen iemand met maculadegeneratie. De impact op het gezichtsvermogen van LHON is vergelijkbaar met die van maculadegeneratie, dus het kan nuttig zijn om mensen het LHON-zicht te laten begrijpen. De oorzaak van maculadegeneratie is anders, omdat het een netvliesaandoening is die de neiging heeft laat in het leven te ontstaan, in tegenstelling tot LHON, een mitochondriale aandoening die vooral de oogzenuwen treft en die op elke leeftijd kan ontstaan.
Mensen vragen vaak of u een operatie kunt laten uitvoeren om de ogen te “repareren”, of om een oogtransplantatie te laten uitvoeren. Het is nuttig om uit te leggen dat er 3 belangrijke aspecten aan het gezichtsvermogen zijn: de ogen, de hersenen en de oogzenuw. Met LHON werken de ogen en de hersenen prima, dus het zijn niet de ogen die moeten worden “gerepareerd”.
Wat niet werkt is de oogzenuw die functioneert als een kabel die informatie van het oog naar de hersenen en terugstuurt. Met LHON versnellen de cellen in de oogzenuw bij apoptose-geprogrammeerde celdood – te veel cellen plegen zelfmoord, waardoor de oogzenuw atrofieert. Het is als een tv-kabel die door een muis is kapot geknaagd. Omdat de opticus zenuwcellen niet kunnen regenereren, kan de ‘kabel’ niet worden gerepareerd (hoewel sommigen met LHON geluk hebben dat hun opticus zenuwcellen niet doodgaan, ze zijn gewoon ziek, vandaar dat er in sommige gevallen spontaan herstel kan zijn).
Iemand die LHON heeft hoeft er niet “blind uit te zien”, en als ze geen stok of geleidehond gebruiken, begrijpen mensen hun problemen misschien niet. Als mensen voorbijlopen en de persoon met LHON “negeert ze”, of zegt niets terug omdat ze de persoon die “hallo” zei niet kunnen zien, is het voor iedereen lastig. Vrienden leren om “hallo te zeggen, dit is zo-en-zo” bij het benaderen van iemand met LHON. Het aanmoedigen van andere vrienden ‘in de kennissenkring’ om de persoon met LHON te vertellen dat iemand die ze kennen nadert, kan een grote hulp zijn bij het overwinnen van deze onhandigheid.
Omdat mensen met LHON meestal een of andere perifere visie hebben, hebben ze de neiging om die perifere visie te gebruiken om te zien. Zij kunnen recht vooruitkijken, zodat anderen hun blik niet verontrustend vinden, maar toch naar boven of naar de zijkant kijken om echt te zien.