De LHON-diagnose heeft een grote invloed op het leven van patiënten die voor een groot aantal dagelijkse activiteiten afhankelijk kunnen worden van hulp van buitenaf. Naast familieleden en vrienden kunnen ook andere mensen en organisaties waardevolle hulp bieden. De oogarts, of beter gezegd, de neuro-ophthalmoloog, is degene die de diagnose stelt. Ook beroepsorganisaties en patiëntenverenigingen bieden ondersteuning.
Welke gevolgen heeft de ziekte voor mijn plannen om kinderen te krijgen? Hoe kan ik mijn beroep blijven uitoefenen? Heeft LHON invloed op mijn kinderen? Welke middelen heb ik tot mijn beschikking om mij in het dagelijks leven te helpen? Met wie moet ik contact opnemen voor financiële steun? Welke voordelen biedt een ongeldige kaart? Welke sport past het best bij mij, gezien mijn slechtziendheid?
Mensen met LHON kunnen bij patiëntenverenigingen terecht voor antwoorden op deze vragen. Deze verenigingen geven niet alleen antwoord op al deze vragen, maar zorgen ook voor uitgebreide documentatie (bijvoorbeeld in de vorm van online documentatie en brochures). Ook organiseren zij bijeenkomsten waar ervaringen kunnen worden uitgewisseld met andere patiënten